Ik ben Demi Fu. Ik ben 18 jaar en ik ben ernstig ziek. Je kan ondertussen wel zeggen chronisch ziek omdat ik al 3/4 jaar chronisch vermoeid ben. In de 3e van de middelbare school kreeg ik een ongeluk met de fiets. Geen zwaar ongeluk maar wel een nare botsing met een scooter. Hierna heb ik 3 weken lang zwaar de griep gehad. Toen de griep over was bleek dat ik in een depressie was beland. Toen ik ook daar voor was uitbehandeld bleef er maar 1 nare klacht over: extreme vermoeidheid. Ik kon geen hele dagen naar school en verder kon ik niks doen wat mijn leeftijdsgenootjes deden zoals naar de stad fietsen en uitgaan. Als ik dat deed was ik erna een week lang doodziek en moest ik dagen achter elkaar bijslapen. Sindsdien dachten ze dat ik ME/CVS zou hebben. Beter bekend als het Chronisch Vermoeidheidssyndroom.

Dit is echter een slechte benaming omdat het niet alleen maar “moe zijn” is. De ergste gevallen kunnen niet eens meer zelfstandig eten of naar de wc. Met een aangepaste regeling op de middelbare school qua schooltijden en daarna op mijn vervolgopleiding lukte het me goed om mee te komen. Maar een paar maanden geleden ging het ineens mis. Van de ene op de andere dag werd ik een paar dagen doodziek en vervolgens bleef ik achteruit gaan. Na een week kon ik amper nog van mijn bed naar de badkamer zonder extreem duizelig te worden en buiten adem te raken. Ik was zo moe en ziek dat ik de keuze heb moeten maken om te stoppen met mijn opleiding. Daarna kreeg ik plotseling last van extreme pijn in mijn armen en benen. Een soort elektrische schokken en spierkrampen waarbij ik het uitgil van de pijn. Ook kan ik nu nog amper lopen, mijn benen hebben de kracht er niet meer voor.

betekenis tatoeage chronisch vermoeidDaardoor zit ik nu in een rolstoel. Ik kan nog amper naar buiten. Heel af en toe gaan we met de rolstoel maar dat is zo vermoeiend dat ik daarna weer 2 dagen met vreselijk veel pijn in bed lig en me amper kan bewegen. Ook heb ik regelmatig, als ik te vermoeid ben, dat mijn lichaam gaat schokken en dat ik niet meer normaal uit mijn woorden kan komen en ga stotteren. Omdat dit alles in zo’n korte tijd is gebeurd heeft de huisarts alle specialisten opgetrommeld om me te onderzoeken of er toch niet iets anders aan de hand is. Dit is alleen een lange zoektocht en er word tot nu toe niets gevonden.

Mensen beginnen te denken dat het allemaal in je hoofd zit maar mijn psycholoog van de depressie stuurde me weer weg, want alles in mijn hoofd zit goed. Er MOET dus iets in mijn lichaam zitten. We hebben nu de longarts en cardioloog gehad. De volgende stap is de neuroloog en als daar weer niets uitkomt de internist. Mocht uit dit alles echt niets komen is de kans groot dat het toch allemaal ME/CVS is. Dit zal geen fijn nieuws zijn want dat word alleen maar erger, er is (nog) niets aan te doen en hier in Nederland erkent men het nog niet als echte lichamelijke ziekte.

Wanneer heb je jouw tatoeage laten zetten en hoe ging dit?
Ik heb 2 tattoos. De eerste zette ik op 14 februari (Valentijnsdag) 2013. Ik liet hem zetten toen ik uit het zware jaar van het ongeluk en de depressie was gekomen. De vermoeidheid bleef, maar de andere klachten waren weg. Ik liet deze zetten bij een thuis tatoeëerder. We hadden deze tattoo goedkoop gewonnen via een veiling. Ik liet een tekst zetten dus dit ging prima maar voor een afbeelding met details zou ik het niet aanraden, dan kan je beter naar een echte shop gaan. Ik was van tevoren heel nerveus maar de pijn viel echt ontzettend mee! Ik vond de pijn erna (alsof je een grote brandende schaafwond hebt) veel vervelender dan de pijn van het tatoeëren zelf!

De tweede tattoo liet ik zetten op 5 juli 2014. Dit heb ik wel bij een goede tattooshop gedaan, in Leiden. Daarom was deze ook een stuk duurder maar deze keer liet ik een afbeelding zetten en ik wilde wel zeker weten dat dat goed zou gaan. Bij deze shop heeft mijn moeder ook haar tattoo laten zetten en die is heel mooi gezet dus vandaar de keuze voor deze shop.

Ik kreeg deze tattoo van mijn opa en oma als examen cadeau omdat ik deze al een tijdje wilde en er net als bij mijn eerste een speciale betekenis aan verbonden zou zitten. Ik weet dat ik van de tattoos waar ook echt een betekenis achter zit geen spijt zal krijgen, omdat de betekenis altijd van toepassing zal zijn en het altijd een deel zal uitmaken van mijn leven.

betekenis tatoeage chronisch vermoeid

Waarom heb je jouw tatoeage laten zetten?
Mijn eerste tattoo is de tekst “What doesn’t kill you makes you stronger” op de binnenkant van mijn linker onderarm. Deze liet ik dus zetten na het begin van de zware periode in mijn leven. Ik wilde altijd als eerste tattoo een muzieknoot (G-sleutel) ergens op mijn lichaam: dat wist ik al jaren. Maar na wat er was gebeurd en ik deze tekst tegen kwam in het liedje Stronger van Kelly Clarkson kreeg ik de quote niet meer uit mijn hoofd. Die quote sloeg zo goed op alles wat ik mee had gemaakt en nog mee maakte. Ik wilde hem op de binnenkant van mijn linker onderarm zodat ik hem zelf altijd kon zien en lezen, als een oppepper voor mezelf. Dat als ik er weer eens een keertje doorheen zat door alles wat er met mijn lichaam gebeurde ik het kon lezen en kon denken “kom op Demi, je komt hier sterker uit!”. Ik ben er ook nog iedere dag blij mee en kijk er iedere dag even naar, zeker nu het zo slecht met me gaat.

Mijn tweede tattoo werd wel de G-sleutel. Mijn opa en oma wisten dat ik het daar altijd over had en hebben hem aan mij cadeau gedaan. Na een tijdje inspiratie zoeken wist ik het: ik wilde hem op mijn rechter schouderblad met schaduw, alsof hij van mijn huid afkwam (een soort van 3D effect). Ook hier ben ik mega blij mee. Ik zing zelf al mijn hele leven. Vroeger heb ik veel musical cursussen gedaan en ook heb ik sinds een paar jaar zanglessen en ik trad regelmatig op met mijn muziekschool. De zanglessen doe ik nog steeds (in mijn rolstoel) maar het optreden is wel verminderd omdat het lastiger is qua hoe ik me voel en of ik op het podium kan komen.

Ik maak dus zelf muziek en dat is echt mijn uitlaatklep. Heerlijk om je gevoelens te kunnen uiten in de muziek. Ook luister ik bijna 24/7 naar muziek. Ik word er rustig van en veel songteksten inspireren me of helpen me om door te gaan als het tegen zit. Daarom heb ik dus deze tattoo laten zetten. Ik zie hem alleen als ik in de spiegel kijk want hij zit op m’n schouderblad maar dat ik weet dat hij er zit geeft al voldoening.

Waarom een tatoeage?
Die vraag vind ik altijd heel simpel te beantwoorden: omdat je een tattoo NOOIT meer kwijt raakt! Veel mensen vinden dat juist de reden om geen tattoo te nemen of om er heel lang over na te denken, maar voor mij was dit juist de reden om ze wel te nemen. Ik weet nu zeker dat ik mijn meest waardevolle “bezittingen” nooit meer kwijt zal raken (tenzij ze mijn linkerarm amputeren natuurlijk maar laten we hopen dat dat nooit zal gebeuren). Ook vind ik tattoos iets heel moois. Ik vind ook niet dat alle tattoos een betekenis moeten hebben. Mijn tattoos hebben dat tot nu toe wel, omdat ik zo zeker weet dat ik ze niet zat zal worden. Ik vind tattoos verder gewoon prachtige, permanente lichaamsversieringen. Ik ben dol op tattoos en vind het geweldig om de verhalen van anderen over hun tattoos te horen. Dat is ook de reden waarom ik graag mee wilde doen aan deze reeks en ook deze reeks graag lees!

betekenis tatoeage chronisch vermoeid

Hoe sta je nu in het leven?
Ik leef van dag tot dag, van uur tot uur en van minuut tot minuut. Ik kan me het ene moment vrij goed voelen terwijl ik het andere moment verga van de pijn. Mijn pijngrens is aardig hoog en ik huil nooit maar soms heb ik echt pijnen van 9 a 10 op een schaal van 1 tot 10 en lig ik echt als een baby te janken. Leven in een lichaam dat je totaal in de steek laat en waar je je totaal niet goed in voelt is zwaar. Vooral als je al jouw leeftijdsgenoten WEL lekker uit ziet gaan, ziet rondfietsen en ziet genieten van wat het leven ze allemaal te bieden heeft. Ik heb dan ook maar 1 echte beste vriendin, de rest heeft me voornamelijk in de steek gelaten. Achteraf gezien waren dat dus ook geen echte vrienden. Als je anders bent en je lichaam van binnen van alles aangeeft maar het van buiten niet te zien is kunnen veel mensen daar niet mee omgaan. Zeker niet op deze leeftijd waarop iedereen nog jong, vrij en zorgeloos is. Ik ben ondertussen een vrouw van middelbare leeftijd in het lichaam van een jongvolwassene.

Ondanks dit alles probeer ik positief te blijven. Ik probeer hoop te blijven houden dat ze vinden wat er mis is met mijn lichaam en ik ooit beter word. Ondertussen probeer ik te genieten van de kleine dingen in het leven. De dingen die voor normale mensen heel gewoon zijn maar die voor een ziek meisje oh zo speciaal geworden zijn. Het feit dat ik een rolstoel heb en af en toe toch nog weg kan daardoor bijvoorbeeld. Of het feit dat ik nog normaal zelfstandig kan eten en naar de wc kan. Het feit dat mijn lieve moeder altijd voor me klaar staat en me helpt in veel dagelijkse dingen die ik zonder haar niet zou kunnen doen. Het feit dat ik in ieder geval 1 hele lieve beste vriendin heb die altijd langs wil komen en waar ik even lekker tegenaan kan zeiken als het allemaal tegen zit. En zo kan ik nog veel meer opnoemen.

Ik kan zo intens genieten van het gefluit van een vogeltje, het briesje door mijn haar, het zonnetje op mijn gezicht, het tokkelen van een gitaar of de bloemetjes die bloeien in de wei. Alles waar de meeste mensen te snel aan voorbij gaan omdat ze teveel te doen hebben zie en hoor ik wel, want: ik heb alle tijd. Dus ondanks mijn gebrek aan socialiteit, gebrek aan fysieke mogelijkheden en mijn bedlegerigheid ben ik tussen het ziek zijn door stiekem best nog wel gelukkig.

Demi Fu ♥